Las mujeres tenemos derecho a la salud. Por ello debe atenderse a nuestra biología en la investigación científica y en la formación en Ciencias de la Salud. Nuestros procesos naturales, nuestras enfermedades prevalentes, y nuestros distintos síntomas, formas de enfermar o de reaccionar a los medicamentos no deben ser ignorados. Nuestros cuerpos deben estar presentes en los contenidos de la ciencia y las mujeres científicas son fundamentales para introducir nuestras problemáticas. El hombre debe dejar de ser el paradigma de lo humano en la investigación científica.
La palabra de las mujeres debe ser escuchada y debemos tener un papel activo en la protección de nuestra salud. Cuando expresamos nuestro malestar o nuestras sensaciones solemos ser silenciadas, infantilizadas y ridiculizadas. En una tradición que ha excluido nuestra perspectiva, la palabra de las mujeres relativa a su salud debe ser respetada y estudiada cuidadosamente. Debe romperse con el paradigma “hombre experto/mujer paciente”.
El 24 de marzo se han convocado diversas marchas y concentraciones, tanto en España como en otros países, con ocasión del Evento EndoMarch International, a fin de visibilizar la endometriosis.
La endometriosis es una enfermedad que tiene una de cada diez mujeres, consistente en el crecimiento de tejido endometrial fuera de su lugar natural. Este tejido va invadiendo distintos órganos (usualmente los más cercanos al aparato reproductor femenino, pero puede viajar por el cuerpo hasta cualquier órgano).
A pesar de que hay muchísimas mujeres afectadas la enfermedad es poco conocida, no existe un tratamiento curativo y para tratarla se recetan medicamentos creados para otras enfermedades. Los síntomas más comunes son el dolor menstrual, dolor durante las relaciones sexuales y al defecar u orinar. Como su síntoma fundamental es el dolor de regla, las quejas no son tomadas en serio, si siquiera por parte de las personas profesionales de la salud, por lo que el diagnóstico se demora unos nueve años. La incomprensión se produce también en los ámbitos profesional y personal.
«Esta marcha no es solo para las afectadas de endometriosis, sino para todas aquellas personas que luchan por el derecho a la salud de las mujeres. Marchad con nosotras el 24 de marzo»
La enfermedad es potencialmente muy grave. En los estadios iniciales el dolor de regla nos impide ir al instituto o al trabajo, pero el dolor va volviéndose diario progresivamente, hasta que llega un momento en el que no se produce solo con la menstruación, sino cada día. En estadios avanzados la enfermedad puede limitar la movilidad por infiltración del tejido en nervios que causan un dolor insoportable al caminar. El dolor puede hacerse tan intenso que requiere mórficos u opiáceos. En estos estadios también pueden producirse diarreas constantes u otras limitaciones digestivas graves.
La sociedad ha de saber que la menstruación saludable no debe doler, si acaso puede provocar una ligera molestia. El dolor es indicativo de un desajuste hormonal o una enfermedad. No es normal que una mujer cuyas quejas han sido ignoradas durante años, llegue a sufrir en su día a día un dolor tan intenso que la conduce a desear la muerte. No debería parecernos aceptable que la sociedad permanezca cruzada de brazos mientras las mujeres reivindican su derecho a la salud.
La situación de las afectadas de endometriosis no es un caso aislado sino que es consecuencia del androcentrismo científico que ha invisibilizado a las mujeres en la medicina. Las enfermedades que afectan a la salud de las mujeres apenas son investigadas y los tratamientos específicos son escasos. Dado que afecta a muchísimas mujeres, resulta llamativo el desconocimiento sobre la misma en el ámbito médico, así como la escasa presencia de la endometriosis en las políticas públicas y en los medios de comunicación.
La Asociación de Afectadas de Endometriosis (Adaec) ha convocado oficialmente las siguientes machas (otras asociaciones de afectadas han convocado marchas para ese mismo día que no aparecen en este listado en otras ciudades de España o con otros horarios):
Madrid. Sábado 24 marzo. Madrid Río (detrás del matadero). Avenida de Manzanares. 11.00-14.00
Cartagena. Sábado 24 marzo. Marcha desde Plaza de España a Plaza del Ayuntamiento. 10.00-12.00
Málaga. Sábado 24 marzo. Plaza de la Merced. 16.00-20.00
Pamplona. Sábado 24 marzo. Entrada de Autobuses. 11.00
Algunas reivindicaciones concretas:
-Conseguir una mayor concienciación y sensibilización de la sociedad sobre la endometriosis. Es necesario que la sociedad entienda a las afectadas y conozca el alcance de la enfermedad. Queremos que nos ayuden a promover campañas de difusión. Las afectadas salimos de la oscuridad y rompemos el silencio, hablando sobre el insoportable dolor físico y psicológico. El silencio social sobre esta enfermedad es una forma de violencia machista.
-Las Administraciones Públicas deben tomar conciencia de la importancia de la misma y del número de afectadas.
-La promoción de la investigación en el tratamiento de la endometriosis es necesaria para garantizar el derecho a la salud de las mujeres. Las enfermedades femeninas reciben una pírrica atención. Necesitamos avances en técnicas de diagnóstico y tratamientos para todas las enfermedades de alta prevalencia femenina. También es necesario estudiar la conexión de la misma con enfermedades como la fibromialgia, fatiga crónica, lupus, esclerosis múltiple, asma, alergias, disfunciones tiroideas y artritis reumatoide.
-Las personas profesionales de la salud deben saber como abordar los casos de endometriosis y han de derivarlas de la manera requerida. Estos protocolos figuran en las guías oficiales de atención a las mujeres con endometriosis (SNS y SAS).
-Ha de impartirse formación sobre la endometriosis en las carreras de Ciencias de la Salud y, dada la frecuencia de esta enfermedad, es fundamental que el personal sanitario de Atención Primaria la conozca. También es muy importante que las y los especialistas en ginecología tengan una formación adecuada sobre la enfermedad.
-Dados los déficits de conocimiento sobre la enfermedad incluso entre especialistas, es imprescindible facilitar la derivación de pacientes dentro del sistema sanitario y entre las Comunidades Autónomas. Los déficits de formación afectan desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Ante la mínima sospecha de endometriosis la paciente debe ser atendida por una persona con formación específica en la materia.
-Creación de unidades especializadas multidisplinares en los centros públicos, pues solo estas unidades pueden operar los casos de endometriosis profunda. A día de hoy ni siquiera contamos con una por Comunidad Autónoma.
- La Agencia Española del Medicamento debe realizar una vigilancia efectiva sobre los ensayos clínicos de los medicamentos dispensados a las afectadas, garantizando que estos incluyan a las mismas. Hay que vigilar atentamente los efectos secundarios sobre las afectadas. Los colectivos de afectadas tenemos fundadas sospechas acerca de la calidad de los medicamentos que se nos está administrando.
-Modificar criterios de determinación de incapacidades laborales y grados de discapacidad a causa de la endometriosis (y de otras enfermedades de alta prevalencia femenina). La endometriosis no aparece en el Real Decreto 1071/1999 de grados de minusvalía y la judicatura está denegando sistemáticamente la mayoría de incapacidades permanentes por casos de endometriosis. La enfermedad llega a ser muy incapacitante y muchas afectadas padecemos exclusión del mercado de trabajo a causa de la enfermedad. Debe regularse esta situación a fin de solventar la extrema vulnerabilidad en la que vive el colectivo.
-Agilización en las listas de espera de reproducción asistida para tratamientos de fertilidad, ya que es muy frecuente que las afectadas pierdan órganos y calidad ovárica durante los tres años de media de espera para acceder a estos tratamientos. La endometriosis debería tener la misma regulación que el cáncer de útero en lo relativo a las listas de reproducción y la sanidad pública debería financiar la congelación de óvulos por afectación ovárica. Además, tras una cirugía hay un periodo de seis meses en los que la fertilidad puede recuperarse y las listas de espera deberían contemplar esto.
-Las Administraciones Públicas deben promover protocolos de detección precoz de la enfermedad, pues si se diagnostica en estadios iniciales tiene un mejor pronóstico.
-Realización de bases de datos para censo real de enfermas. Es necesario realizar estudios epidemiológicos que permitan establecer con precisión la frecuencia en España.
-Es necesario estudiar la conexión de la enfermedad con la contaminación ambiental y los disrruptores endocrinos. Como la endometriosis es una enfermedad estrógeno dependiente nos dañan las múltiples sustancias contaminantes de la sociedad industrializada que afectan a los estrógenos. Debe estudiarse el alarmante incremento de la enfermedad paralelo a la industrialización así como la afectación de las mujeres más expuestas a estas sustancias (como plaguicidas y pesticidas).
Esta marcha no es solo para las afectadas de endometriosis, sino para todas aquellas personas que luchan por el derecho a la salud de las mujeres. «Marchad con nosotras el 24 de marzo».
