La sanidad pública británica ha publicado sus nuevas directrices para el tratamiento de la disforia de género en menores. Un cambio que califica de radical con el que los bloqueadores de la pubertad solo se prescribirán en un contexto de investigación, el enfoque clínico con respecto a niños y niñas prepúberes será multidisciplinar y reflejará la evidencia de que en la mayoría de los casos la incongruencia de género no persiste en la adolescencia.
En septiembre de 2020, NHS England encargó una revisión independiente y de gran alcance de los servicios de identidad de género para la infancia y la juventud. La revisión, que está en curso, está dirigida por a la Dra. Hilary Cass, expresidenta del Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil. De las conclusiones de dicho informe emana este documento que recoge el cambio por fases del sistema actual y en el que se solicita la colaboración de la ciudadanía para mejorar el servicio.
Los argumentos para el cambio
Las razones más importantes que llevan a la necesidad de la introducción de este cambio radical son:
1.Un aumento importante y pronunciado de las derivaciones: En 2021-22 hubo más de 5.000 derivaciones al Servicio de Desarrollo de la Identidad de Género (GIDS) gestionado por el Tavistock and Portman NHS Foundation Trust. Esta cifra contrasta con las 250 derivaciones aproximadas en 2011-12.
2.Cambios notables y sin una razón clara en la tipología de pacientes: Pasando de ser predominantemente nacidos varones a ser predominantemente nacidas mujeres que presentan incongruencia de género en los primeros años de la adolescencia.
3. Otras situaciones médicas que niños y niñas y adolescentes también presentan como neurodiversidad y otras necesidades de salud mental y comportamientos de riesgo, lo que requiere una cuidadosa consideración y debe ser mejor entendido y que no se estaban teniendo en cuenta.
4. Pruebas escasas y no concluyentes y falta de consenso clínico para apoyar la toma de decisiones clínicas así como para apoyar a las familias en la toma de decisiones informadas sobre las intervenciones que pueden tener consecuencias de por vida.
5. Largos tiempos de espera para la evaluación inicial y un importante escrutinio y desafío externo en torno al enfoque clínico y la capacidad operativa del GIDS
¿Cuáles son los cambios propuestos?
- Un equipo clínico multidisciplinar
Las nuevas especificaciones provisionales del servicio proponen ampliar el equipo clínico para que sea un equipo multidisciplinar más integrado que, además de especialistas en disforia de género, incluya expertos en medicina pediátrica, autismo, neurodiscapacidad y salud mental. La razón de esta propuesta es responder a la evidencia de que hay una mayor prevalencia de otras presentaciones complejas en niños, niñas y jóvenes que tienen disforia de género
- El responsable será un médico supervisor
Se propone que el responsable clínico del servicio sea un médico que supervisará la acción integrada de todos los equipos y profesiones de las distintas disciplinas ampliadas intervinientes. El motivo de este cambio es reflejar que los nuevos equipos clínicos integrados contarán con una gama más amplia de disciplinas clínicas, incluidos los profesionales de la medicina, que abordarán una gama más amplia de afecciones médicas además de la disforia de género
- Colaboración con los profesionales de derivación y los servicios locales y apoyo a los mismos
Se propone mantener el enfoque escalonado (a partir del nivel local y con reuniones con el GIDS) pero con un enfoque más estructurado para la colaboración con los servicios locales en interés del niño, niña y joven; una derivación al Servicio requerirá una reunión de consulta entre el servicio específico y el equipo local de atención sanitaria secundaria pertinente o el médico de familia. Cuando el resultado de la consulta profesional inicial entre el Servicio y el profesional de derivación sea que el paciente no cumple los criterios de acceso al Servicio, el niño, niña o joven no se añadirá a la lista de espera, pero la familia y la red de profesionales habrán recibido ayuda para desarrollar su formulación de sus necesidades y un plan de atención local, y se les informará de otros recursos de apoyo adecuados a las necesidades individuales. Las especificaciones provisionales del servicio propuestas también contemplan que no todos los niños, niñas y jóvenes que cumplan los criterios de acceso tendrán que ser atendidos directamente por el Servicio. Una de las intervenciones clave que llevará a cabo el Servicio es la consulta y el apoyo activo a los profesionales locales, incluido el apoyo a la formulación de necesidades y riesgos y la planificación individualizada de la atención. El nivel y el tipo de consulta que se ofrece a la red de profesionales se determinará en función de las necesidades individuales de cada caso y mediante un proceso de priorización clínica.
- Protagonismo para los médicos de familia
Se propone que sólo los médicos de familia y los profesionales del NHS puedan derivar a los y las pacientes. La razón de la propuesta es asegurar que niños, niñas y jóvenes ya estén en contacto con el sistema de salud local antes de que un profesional de la salud considere una derivación al servicio altamente especializado en disforia de género.
- La transición social puede tener efectos negativos
Las actuales especificaciones del servicio de GIDS reconocen que la transición social en niños y niñas prepúberes es un tema controvertido, que los profesionales de la salud tienen opiniones divergentes y que la base de pruebas actual es insuficiente para predecir los resultados a largo plazo de la transición completa del rol de género durante la primera infancia.
El Informe provisional de Cass ha advertido de que, aunque existen diferentes opiniones sobre los beneficios frente a los perjuicios de la transición social temprana, es importante reconocer que no debe considerarse un acto neutral. La Dra. Cass ha recomendado que la transición social se considere una «intervención activa», porque puede tener efectos significativos en el niño, niña o joven en términos de su funcionamiento psicológico.
En consonancia con esta recomendación, las especificaciones provisionales del servicio establecen con mayor claridad que el enfoque clínico con respecto a niños y niñas prepúberes reflejará la evidencia de que en la mayoría de los casos la incongruencia de género no persiste en la adolescencia; y que para los y las adolescentes la provisión de enfoques para la transición social solo debe considerarse cuando el enfoque es necesario para el alivio o la prevención de la angustia clínicamente significativa o el deterioro significativo en el funcionamiento social y el o la joven es capaz de comprender plenamente las implicaciones de afirmar una transición social.
- Hormonas solo en contextos de investigación
Se propone la administración de tratamientos hormonales sólo en el contexto de un programa de investigación formal y con continuidad en el tiempo en la edad adulta.
Sobre esta base, el NHS England solo pedirá la GnRHa (bloqueadores de la pubertad) en el contexto de un protocolo de investigación formal. El protocolo de investigación establecerá los criterios de elegibilidad para la participación.
La propuesta responde directamente a la recomendación de la Dra. Cass de que: «Sin una estrategia e infraestructura de investigación establecidas, las preguntas pendientes quedarán sin respuesta y el vacío de pruebas seguirá llenándose con opiniones polarizadas y conjeturas, lo que no ayuda mucho a los niños, niñas y jóvenes, y a sus familias y cuidadores, que necesitan apoyo e información para tomar decisiones.» En este sentido, el NHS tiene la oportunidad de hacer una importante contribución internacional a la base de pruebas en este ámbito.
Sobre los “Medicamentos No Regulados”:
«Se desaconseja encarecidamente a los niños, niñas, jóvenes y a sus familias que adquieran GnRHa y fármacos hormonales masculinizantes/feminizantes de fuentes no reguladas o de proveedores online que no estén regulados por los organismos reguladores del Reino Unido. En estos casos, el Servicio informará al niño, niña o joven y a su familia de los riesgos, las contraindicaciones y los efectos irreversibles o parcialmente reversibles de los medicamentos, y aconsejará al médico de familia que ponga en marcha los protocolos locales de protección.
«En caso de que un niño, niña o joven acceda a la GnRHa a través de fuentes o proveedores no regulados, el Servicio no asumirá la responsabilidad de las recomendaciones de prescripción ni entrará en acuerdos de cuidado compartido en estas circunstancias.
«Cuando un niño, niña o joven haya obtenido hormonas masculinizantes/feminizantes de una fuente no regulada (como Internet), el Servicio no aceptará la responsabilidad clínica de la gestión de la intervención endocrina.
«Cuando a un niño, niña o joven le haya prescrito hormonas masculinizantes/feminizantes un proveedor no regulado fuera de los criterios de elegibilidad y preparación descritos en la actual política de encargo clínico del NHS, el Servicio no aceptará la responsabilidad clínica de la gestión de la intervención endocrina».
- Los servicios estarán dirigidos por hospitales especializados
En consonancia con las recomendaciones de la Dra. Cass, estos servicios estarán dirigidos por hospitales infantiles especializados y, una vez establecidos, asumirán la responsabilidad clínica y la gestión de todos los pacientes actuales del GIDS como parte de una transición gestionada, y comenzarán a atender a los y las niñas y jóvenes que actualmente están en la lista de espera del GIDS, uno en Londres y el otro en Manchester (fase 1)
Se ha establecido un único programa nacional de transformación para supervisar una transición fluida y sin contratiempos de los y las pacientes a los nuevos servicios de la Fase 1, incluido el cierre controlado del contrato del GIDS debido a estos cambios.
Más adelante, la Revisión de Cass seguirá trabajando para describir el nuevo modelo clínico con el que funcionarán en el futuro los servicios de la Fase 1 y los nuevos servicios regionales. Una vez que la Dra. Cass haya proporcionado este asesoramiento, el NHS elaborará nuevas especificaciones del servicio y las someterá a la participación de las partes interesadas y a una consulta pública formal.
*Este es un resumen del documento más amplio difundido por el NHS. La traducción de ese documento está disponible aquí