El sentido reivindicativo de nuestro activismo se pierde si abandonamos el término “mujeres”

Mari Mar Molpeceres, secretaria de la Unidad Progresista de Apoyo a la Discapacidad y la Dependencia, en una interesante y valiente entrevista ha señalado que hay una corriente posmoderna del pensamiento de la discapacidad que parte de ideas cercanas a las de la tercera ola de feminismo, enarbolando la defensa de la prostitución y una visión liberal de la sexualidad.
Es el «movimiento de la vida independiente», vinculado a una filosofía crip y queer, que pretende hablar como si ostentara la hegemonía del colectivo. Frente a esto, Mari Mar reivindica el movimiento de personas con discapacidad, que tiene unas bases teóricas que, desde su punto de vista (y el mío también) es más compatible con la segunda ola del feminismo y con la lucha por los derechos de las mujeres con discapacidad.
Nosotras nos negamos a contraponer los intereses de las mujeres a los intereses de las personas con discapacidad (como hacen quienes defienden con eufemismos la prostitución como un bien social para las personas con discapacidad) ocultando que más de la mitad de las personas con discapacidad son mujeres. Las prostituidas casi siempre son mujeres (en una cantidad tan abrumadoramente superior que sobra el casi) y sería ingenuo pensar que ninguna prostituida tiene discapacidad (reconocida o no). De hecho la discapacidad constituye una vulnerabilidad social que expone a las mujeres con discapacidad a todas las formas de violencia, incluyendo la sexual en cualquiera de sus manifestaciones. Creemos que el feminismo de la segunda ola, que lucha por los derechos y la emancipación de las mujeres, debe entrar en los debates concernientes a la discapacidad.
Al colectivo de mujeres con endometriosis se nos ha criticado desde presupuestos queer por ser binaristas y por decir que la endometriosis es una enfermedad que padecemos las mujeres.  Nuestro énfasis en las mujeres como sujetas y la vinculación de estas con úteros, endometrio, menstruación, ovarios y dificultades fisiológicas para concebir originan la acusación de binarismo. Eventualmente hemos recibido calificativos como esencialistas o transfobas (aunque hemos de señalar que las personas trans suelen apoyarnos). Alguna compañera ha preferido hablar de “personas con endometriosis” para mostrar el carácter transinclusivo del colectivo y para evitar estos desagradables incidentes. Según esta crítica generamos un ambiente hostil a los hombres transexuales o intersexuales con endometriosis que no se sentirán bienvenidos en nuestros espacios. Considero necesario apuntar que, aunque los hombres transexuales pueden tener endometriosis y son absolutamente bienvenidos a la lucha, la razón por la que la endometriosis sigue sin tener cura y el motivo por el que a pesar de su abrumadora prevalencia es casi desconocida es el hecho de que es una enfermedad de mujeres.

El sentido reivindicativo de nuestro activismo se pierde si abandonamos el término “mujeres”, pues este término alude a la opresión sistemática contra una clase sexual y permite contextualizar la situación de las mujeres con endometriosis y con otras enfermedades afines en todo el mundo.

La menstruación constituye un tabú porque es vista como algo de mujeres, nos quitan los úteros con gran facilidad porque somos mujeres, nos dan medicamentos diseñados para hombres porque la endometriosis es una mera cosa de mujeres, el diagnóstico se retrasa ocho años porque lo nuestro es un asunto de mujeres. Es decir, no somos nosotras las que defendemos el binarismo ni las que otorgamos un significado social al sexo. Es el sistema patriarcal el que lo hace y las mujeres somos las primeras interesadas en acabar con este sistema. El sentido reivindicativo de nuestro activismo se pierde si abandonamos el término “mujeres”, pues este término alude a la opresión sistemática contra una clase sexual y permite contextualizar la situación de las mujeres con endometriosis y con otras enfermedades afines en todo el mundo.
Desde el movimiento de vida independiente y desde la teoría queer se nos reprocha también el énfasis en la noción de enfermedad y se nos acusa de sostener una idea biomédica trasnochada de la discapacidad como algo que “se padece”, de defender un discurso patologizante que parte del binomio salud/enfermedad. Aquí hemos de señalar que nosotras no creamos la enfermedad por el hecho de nombrarla. La enfermedad es una realidad empírica y negativa en tanto que causa dolor, obstaculiza funciones corporales y puede llegar a causar emergencias vitales. Esto no significa que nuestra noción de discapacidad equivalga a la enfermedad crónica.
Discapacidad, por el contrario, significa para nosotras formar parte de una identidad colectiva combativa y el acceso a unos derechos que nos permitirán salir de la invisibilidad y romper con estigmas (como el apelativo de histéricas) y prejuicios (como la idea de que el dolor de menstruación que sufrimos es normal o de que somos unas quejicas). El hecho de que depositemos nuestras esperanzas en la ciencia médica para el hallazgo de una cura y para la mejora de diagnóstico y tratamientos, no significa que adoptemos un punto de vista acrítico sobre la misma. Más bien al contrario, denunciamos los componentes psicosociales de la salud y el androcentrismo del sistema sanitario.
Si la ciencia no fuese androcéntrica nosotras no viviríamos con discapacidad, pues la endometriosis no sería incapacitante en relación con las actividades de la vida diaria. Esto significa que, aunque la enfermedad en sí no sea producto de la sociedad, la discapacidad sí es producto de la sociedad y del patriarcado. Es la sociedad la que nos mira con desdén, la que se niega a escucharnos y la que nos fuerza a la marginación social y laboral. Nuestra posición nos sitúa dentro de un modelo social de la discapacidad y crítico con la medicina.
Reconocemos las brillantes aportaciones de personas que, desde el ámbito de la medicina, han luchado contra el antrocentrismo de la ciencia. Por ejemplo la red de mujeres profesionales de la salud que ha criticado los déficits de investigación en la salud de las mujeres y las discriminaciones presentes en la atención sanitaria. No apoyamos un rechazo posmoderno y total a la ciencia ni a la noción de enfermedad, sino que postulamos la necesidad de una ciencia con presencia femenina y atenta a los problemas de las mujeres.

Si la ciencia no fuese androcéntrica nosotras no viviríamos con discapacidad, pues la endometriosis no sería incapacitante en relación con las actividades de la vida diaria

El movimiento de la vida independiente ha abogado por la adopción del término “diversidad funcional” en sustitución del término “discapacidad”, de mayor uso social. El término “diversidad funcional” elimina la carga negativa del prefijo “dis” y enfatiza que todas las personas somos diversas sin que las personas con discapacidad puedan ser vistas como un “otro” marginal. A pesar de la positividad del término, la mayoría de colectivos prefieren la denominación “con discapacidad” (que no discapacitada-o). Así, en España prefieren hablar de discapacidad el CERMI, la ONCE o Down España.
Esta opción terminológica es también la que acoge mayoritariamente en el derecho tanto internacional como nacional. Al indagar en estos colectivos por los motivos de esta preferencia encontramos los siguientes argumentos: el término “con discapacidad” enfatiza la necesidad de seguir luchando por la conquista de derechos frente a la marginación del colectivo (en lugar de enmascarar una realidad socialmente difícil mediante el lenguaje), diversidad es un eufemismo que despolitiza la lucha, llamar diversidad funcional a la discapacidad es una operación lingüística que se basa en la idea errónea de que cambiando las palabras se cambia el estigma cuando lo que se necesita es cambiar la realidad material y no teñirla de un halo de pensamiento positivo, el término discapacidad está más extendido y la mayoría de personas se identifican con este y, finalmente, señalan que es el término escogido por el derecho.
El colectivo de mujeres con endometriosis del que formo parte también se decanta por la denominación “con discapacidad”.
Los motivos son los siguientes: nuestra enfermedad es causa de discapacidad al dificultarnos la realización de múltiples actividades de la vida corriente (algunas compañeras con afectación de los nervios acaban teniendo que desplazarse en silla de ruedas o auxiliadas por muletas y pasando el día en la cama porque sufren tanto al estar sentadas como al estar de pie) pero no tenemos acceso a los derechos sociales que tienen otros colectivos de personas con discapacidad (atención sanitaria digna, nulidad del despido por la enfermedad, ajuste del puesto de trabajo, incentivos al empleo, pensiones para los casos más graves) que permitan nuestra integración social. Muchas mujeres se ven expulsadas del mercado de trabajo por tener una enfermedad crónica, pero no se las considera tributarias de una pensión que evite la exclusión social. Utilizar el término por el que actualmente se decanta el derecho, “discapacidad”, nos permite enfatizar este aspecto jurídico de nuestra lucha. Queremos que las enfermedades incapacitantes de las mujeres tengan la misma protección jurídica frente a la exclusión que el resto, y eso implica reivindicar la categoría jurídica existente.
En segundo lugar, muchas mujeres con endometriosis (y estoy segura de que a muchas mujeres con fibromialgia les ocurre lo mismo) se sienten confusas porque, a pesar de su exclusión social, nunca han pensado en sí mismas como pertenecientes a un colectivo digno de derechos como el de las personas con discapacidad, ya que el sistema médico y jurídico sigue haciéndolas verse como hipocondriacas, débiles y poco válidas. Sus voces se pierden en el vacío y su sufrimiento ni siquiera es nombrado. Algunas llegan a los foros preguntando “¿creéis que yo podría ser una persona con discapacidad?” y una respuesta afirmativa resulta liberadora, un reconocimiento externo de la realidad material de sus experiencias de dolor y exclusión y el descubrimiento de la identidad colectiva de una lucha. Esa potente identidad colectiva queda diluida si apostamos por una palabra que enfatiza la idea de que la discapacidad es un espectro de vulnerabilidad en el que en última instancia todas las personas están incluidas. Aunque en el fondo compartamos la idea, sostener que todo el mundo tiene discapacidad está demasiado cerca de sostener que nadie la tiene.
Esta deriva teórica me recuerda a ciertos excesos de la teoría queer según los cuales hay tantos géneros como personas y las mujeres dejan de ser consideradas la parte oprimida de un sistema. Al final, para esa contraintuitiva filosofía, las personas oprimidas son aquellas que afirman que hay tantos géneros como personas y las opresoras son las que niegan este particular. Como las mujeres suelen percibir su propia opresión colectiva, las mujeres tienen muchos puntos para ser consideradas las opresoras. Observemos que a las mujeres con endometriosis nos ocurre lo mismo: por señalar que sufrimos una enfermedad (y esto implica trazar una línea entre quienes la padecen y quienes no, porque los conceptos implican diferenciaciones) somos acusadas de “patologizantes”, como si nosotras fuésemos repartiendo la enfermedad o acusando a otros colectivos de estar enfermos.

Esta deriva teórica me recuerda a ciertos excesos de la teoría queer según los cuales hay tantos géneros como personas y las mujeres dejan de ser consideradas la parte oprimida de un sistema. Al final, para esa contraintuitiva filosofía, las personas oprimidas son aquellas que afirman que hay tantos géneros como personas y las opresoras son las que niegan este particular.

En tercer lugar la endometriosis es una enfermedad que causa dolor crónico incompatible con la calidad de vida. Este dolor es la principal limitación que causa la endometriosis y no puede verse como una mera manifestación de diversidad ni como una mera consecuencia del estigma social. Cabe imaginar un mundo de personas sordas en el que la sordera no supusiera algo negativo en sí mismo, pero ni siquiera en un mundo conformado exclusivamente por personas con endometriosis el dolor podría ser considerado una característica neutral. Por ello el término diversidad funcional resulta un eufemismo aplicado a nuestra situación. No obstante respetamos el hecho de que cada colectivo y cada persona utilicen el término con el que más se identifique y valoramos la importancia de las múltiples luchas que encabeza el movimiento de la vida independiente y su impacto positivo sobre la vida las personas.
Reconocemos que el término “diversidad funcional” puede resultar más descriptivo para la situación y la experiencia de muchas personas y que tal vez pueda tener ventajas en la lucha (que compartimos) contra el estigma. Lo que no podemos aceptar es que, desde este movimiento, se defiendan (como si constituyeran inequívocas conquistas para la discapacidad) cosas que perjudican a todas las mujeres como la asistencia sexual o que se nos reproche la elección de un término distinto al que les gusta. La excesiva atención que se dirige al término es muestra del consabido nominalismo de la teoría queer que cree cambiar los hechos cambiando las palabras.
Por último quería replicar a una crítica que se hizo al último artículo que escribí en este medio. Señalé que las mujeres con endometriosis sufren abusos por parte hombres que insisten en tener relaciones sexuales a pesar del intenso dolor que algunas presentan. Varias críticas procedentes del movimiento mencionado señalaron que estaba presentando una visión distorsionada de la sexualidad de las mujeres con discapacidad en general, y de las mujeres con endometriosis en particular, como si creyera que las personas con discapacidad son ángeles asexuados. Hubo quien señaló que mi postura era coitocéntrica (frente a esto he de señalar que los dolores de la endometriosis no solo pueden ocurrir con la penetración, sino también con las contracciones desencadenadas por el orgasmo, e incluso con las que se producen con la excitación previa a este).
Creo que estas acusaciones son el viejo recurso al “puritanismo” que se esgrime contra cualquier mujer que denuncie la violencia sexual presente en la pornografía, que se oponga a la prostitución o que denuncie el abuso sexual. La mayor parte de las mujeres con endometriosis tienen una vida sexual tan satisfactoria como la de cualquiera y si exponemos estos problemas sexuales (en los que está presente el patriarcado) no es para estigmatizarnos como seres asexuados sino para llamar la atención sobre las contradicciones que esa filosofía del “todo vale por el sexo” despliega sobre la sexualidad de las mujeres (y especialmente en las que tienen problemas sexuales que demandarían atención científica, como las mujeres que padecen dolor pélvico).
Parece que esa defensa de la sacrosanta libertad del sexo se conjuga en masculino. En debates como el de la plena sexualidad de las personas con discapacidad parece que “el derecho al sexo” solo existe para unos, mientras que para otras solo quedan los deberes. Como dijo la gran MacKinnon denunciado la cultura sexual: “El hombre se folla a la mujer: sujeto verbo objeto”.