Endo… ¿Qué? “Endometriosis”. EN-DO-ME-TRIO-SIS. Un nombre extraño para una enfermedad invisible y negada que sólo sufrimos las mujeres… y no pocas mujeres: ¡al menos una de cada diez! (aunque no tenga síntomas). Las personas que nos ocupamos de la enfermedad la definimos como un problema de salud pública (el 10% de todas las mujeres de 10 y más años –las niñas cada vez empiezan a menstruar antes- en España: casi 2.145.000 personas). En España no hay datos estadísticos. Se estima que es un 5% de la población, pero eso es lo que dicen las informaciones médicas, y el diagnóstico es muy dificultoso.
Son cifras de vergüenza que dan cuenta de la desatención sanitaria del sufrimiento femenino. Cuando necesitamos una baja médica por el dolor, en atención primaria te asignan el código de «enfermedad común», no endometriosis, así que no existen datos reales. O ponen “dismenorrea” (dolor menstrual) y no la enfermedad (endometriosis). Ni siquiera sale en algunos directorios médicos o en webs de salud femenina. Ha sido llamada la enfermedad del silencio pero las mujeres que la sufrimos no estamos calladas: volvemos una y otra vez a las consultas médicas buscando respuestas.
El silencio es patriarcal. ¡Las histéricas de Freud existimos! Y estamos retorcidas de dolor por espasmos uterinos. Parece que se cumpliera, parafraseada, la maldición bíblica: “Menstruarás con dolor”. Y en silencio, porque nos quieren calladas, porque nuestros síntomas se consideran vergonzantes y hay que esconderlos con nombres técnicos: dismenorrea, disquecia, disuria, dispareunia, dispepsia, tenesmo. (Dis)Funciones normales y cotidianas de la vida que nos recuerdan todos los días que estamos enfermas, que algo no va bien… pero nadie le pone nombre a nuestro malestar.
Actualmente no existe un consenso sobre el origen de la endometriosis y ni siquiera conocemos con exactitud su mecanismo de acción.
La endometriosis es, sobre todo, dolor incapacitante. Son úlceras en cualquier tejido del cuerpo que sangran al ritmo de las hormonas del ovario. Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En la endometriosis, células muy similares a las del endometrio se “implantan” y crecen como un tumor benigno, invadiendo poco a poco otras zonas y tejidos. Esto provoca una inflamación crónica de los tejidos de esos órganos (todos los del sistema reproductor, algunos del sistema digestivo y otros como el apéndice o la pleura) y dolor, mucho dolor.
Actualmente no existe un consenso sobre el origen de la endometriosis y ni siquiera conocemos con exactitud su mecanismo de acción. Existe muy poca investigación útil en las pacientes y quienes nos tratan.
No se conoce la causa ni la cura de la endometriosis, es ya negligente y poco científico. Aún no se sabe por qué ocurren exactamente —y cómo podrían paralizarse o prevenirse— esos procesos, porque al ser una patología de mujeres, no se investiga. No se destinan fondos de investigación proporcionales ni de lejos a su elevada prevalencia o equivalentes a los de otras patologías como la diabetes. No disponemos de tratamientos específicos para la endometriosis, mientras que sí tenemos fármacos para la disfunción erectiva, que afecta, se estima, al 1% de los varones (el 90% de los casos de impotencia son por causas psicológicas pero a ellos no se les manda al psiquiatra y a las mujeres con endometriosis, sí).
Ha quedado demostrado que los intereses comerciales priman por encima de la salud de las mujeres en varios casos (vacuna contra el VPH, método anticonceptivo Essure…). Resulta más fácil tratar el síntoma a perpetuidad con píldoras anticonceptivas que investigar las causas últimas de la endometriosis.
Sin querer decir que cualquier malestar femenino en el área pélvica sea endometriosis, sí que debemos sospechar endometriosis o adenomiosis ante esos síntomas.
Los síntomas clínicos de la endometriosis son muy claros para quien desee verlos: dolor con la regla, síndrome premenstrual acusado (especialmente migrañas), dolor con la penetración al fondo de la vagina, dolor tras la evacuación; estreñimiento y diarrea dolorosos, dolor durante/tras la orina, sensación de vejiga llena, dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), dolor lumbar (de riñones, zona sacra e isquiotibiales) y/o en las piernas, intestino irritable y problemas digestivos: dispepsia, gases, hinchazón abdominal persistente). Las enfermas de endometriosis y las personas cercanas a ellas conocen muy bien esta sintomatología agrupada en la etiqueta “dolor pelviano crónico” (CPP en inglés). Sin querer decir que cualquier malestar femenino en el área pélvica sea endometriosis, sí que debemos sospechar endometriosis o adenomiosis ante esos síntomas.
Los prejuicios de género retrasan el diagnóstico y agravan la endometriosis
Este tumor benigno tarda, de media, 9 años en diagnosticarse desde la primera consulta de la paciente y unos 5 desde la instauración de la primera regla o los primeros síntomas. Demasiado tarde para muchas. La endometriosis trunca el proyecto de vida de muchas mujeres justo en los que socialmente son “los mejores años” de su vida: entre los 20 y los 40.
¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? Debido a una mezcla de sesgos de género sociales y médicos, una medicina sexista y una sociedad cómplice por sus prejuicios ante la menstruación. La concepción patriarcal de la sexualidad femenina, el embarazo y el parto, así como de los roles sociales de las mujeres, ha ido en detrimento de la atención integral a las enfermas, impactando en tres esferas: sexualidad, fertilidad y salud mental.
Estamos en 2017 y no se ha puesto en marcha la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis del Ministerio de Sanidad (2013)
Las enfermas de endometriosis, además de tratamientos inespecíficos y con graves efectos secundarios, sufrimos violencia ginecológica y médico-institucional. Estamos hartas de ser invisibles incluso para las sociedades médicas. Hartas de peregrinar. Hartas de dolor (el dolor no ennoblece a nadie, ni nos hace mujeres más fuertes, ni “endoguerreras”… quitémonos la ideología del sacrificio de género). Hartas de no ser contestadas o mentidas cuando preguntamos si nos vamos a quedar sin ovarios o sin libido. Hartas de que se nos diga que el dolor oncológico o del parto es terrible y el dolor de la menstruación con endometriosis o el postoperatorio de una laparoscopia hay que aguantarlo con un paracetamol. Hartas de que se minimicen las consecuencias de todos los síntomas que tenemos, que indican que la endometriosis es una enfermedad invasiva y tumoral que, a veces, maligniza.
Estamos en 2017 y no se ha puesto en marcha la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis del Ministerio de Sanidad (2013). El plan de cuidados enfermeros en endometriosis, una enfermedad crónica, suena a política-ficción. No existen escuelas de pacientes ni programas de educación en autocuidados (¿Cómo habrían de existir, si sólo una veintena de especialistas saben realmente de endometriosis en nuestro país?). El acompañamiento psicológico para este tumor benigno, pero que puede ser devastador, brilla por su ausencia, así como el consejo nutricional o la fisioterapia de suelo pélvico.
La invisibilidad social de la endometriosis y el pacto de silencio y negación de los síntomas de la misma tienen su contraste en dos datos actuales que revelan cómo el sistema patriarcal nos trata a las enfermas.
La endometriosis diagnosticada es causa de exclusión de cobertura de seguro sanitario privado, por lo que muchas hemos de costear de nuestro propio bolsillo los tratamientos y cirugías privados, lo que nos empobrece.
La endometriosis y trastornos asociados, como los miomas, quedan recogidos en las causas de exclusión de, por ejemplo, una institución tan ejemplar como la Guardia Civil
Por otro lado, la endometriosis y trastornos asociados, como los miomas, quedan recogidos en las causas de exclusión de, por ejemplo, una institución tan ejemplar como la Guardia Civil.
De manera que tenemos a dos millones de mujeres a las que es normal que les duela la regla y han de sufrir en silencio, sin poder coger una baja laboral mientras el servicio médico de los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado conoce bastante bien los impactos que la endometriosis puede ejercer en la vida de las pacientes.
Estas contradicciones son la mejor prueba de que el movimiento por los derechos de las mujeres con endometriosis necesita al movimiento feminista. Desenmascarar los prejuicios, sesgos y violencias patriarcales, incluida la ginecológica, es la seña de identidad del pensamiento feminista. La negligencia hacia las personas con endometriosis debe ser combatida desde el feminismo y con las armas del feminismo.
Somos víctimas por razón de género
No caigamos en las trampas del patriarcado negando la realidad de una enfermedad mayoritariamente de mujeres. No somos responsables de (ni somatizamos) la endometriosis. La actitud positiva no va a curar la endometriosis. Hay adherencias que no van a desaparecer con bendiciones del útero. Hay chicas con endometriosis que viven con una bolsa en su abdomen desde los 20 años. No fomentemos la perpetuación de estereotipos de género y esencialismo en las medicinas alternativas.
Hay chicas con endometriosis que viven con una bolsa en su abdomen desde los 20 años.
Las afectadas recibimos bien poca empatía social, tanto por desconocimiento de la enfermedad (porque “lo que no se diagnostica, no existe” en el sistema médico-científico) como por los prejuicios sobre la salud y el cuerpo de las mujeres. Una educación menstrual y sexual y una medicina de la diferencia, como defiende la Dra. Valls, son imprescindibles para la endometriosis. Necesitamos más investigación (bioquímica, genética, psicológica…) sobre la etiología y fisiopatología.
Las enfermas estamos desamparadas y desinformadas. Hay ausencia de ayudas institucionales, nulas prestaciones sociales o reconocimiento de nuestras discapacidades. Sólo los grupos de apoyo mutuo en las redes sociales hacen la labor de información y derivación que deberían hacer las administraciones públicas sanitarias o las sociedades médicas.
Es imprescindible que tomemos conciencia de que el dolor de regla no es normal y que las mujeres no tenemos que aguantar ningún dolor por el hecho de menstruar.
Por todo ello, la endometriosis necesita al feminismo, porque tenemos entre todas que romper el silencio y tomar la palabra como pacientes, reivindicando nuestros derechos a la información, a la autonomía, a disponer de nuestros cuerpos como decidamos, con información clara y consentimientos informados.
Tenemos la responsabilidad, como sociedad, de prevenir antes de que la endometriosis trunque el proyecto de vida de las que ahora son niñas. Es imprescindible que tomemos conciencia de que el dolor de regla no es normal y que las mujeres no tenemos que aguantar ningún dolor por el hecho de menstruar. Sanitarias y afectadas lograremos, juntas, un diagnóstico más temprano y mejores tratamientos, pero no sin un enfoque de género que cambie la atención médica a las personas con endometriosis. Por ello, es imprescindible que el movimiento feminista asuma como propia la causa, como una misma causa feminista, e incluya la endometriosis en su agenda política. ¡Rompamos el silencio!
